Wat is autisme?

‘Ik fluister de kosmos in dovende sterren, buig mijn hart naar de nachtmuur en brand vuurvlokken in ijsdalen. Dansend in onrust slaap ik de kalmte op jouw netvlies, ongezien aanwezig…’

Wat is autisme? Ieder artikel zal je vertellen dat het een neurologische, erfelijke aandoening in de hersenen is waarbij de neurotransmitters, die informatie verspreiden, niet op de normale wijze te werk gaan. Hierdoor komt alles tegelijk binnen zonder filters, wat informatieverwerking, emoties en communicatie bemoeilijkt. Dat is theoretisch, maar… we zijn personen, geen koude materie.

Autisme zie je niet aan de buitenkant. Ons strijdveld speelt zich af aan de binnenkant, 24 uur per dag. Elke moment zijn we bezig met informatieverwerking: indelen, de juiste context afwegen, (over)analyseren, twijfelen, corrigeren, controleren en, uiteindelijk, reageren. Daarnaast vechten we tegen de emoties die vrijkomen tijdens dit proces. Waar horen ze thuis? Kloppen ze? Waarom voel ik dit? Waarom reageer ik zo? Wat wil je dat ik zeg? Hoe moet ik iets verwoorden? Hoe maak ik mezelf duidelijk? Het veroorzaakt een lading van onzekerheid. Als we reageren, worden we dikwijls niet begrepen, al doen we nog zo ons best. We zijn te eerlijk, te letterlijk of te terughoudend. We hebben de dubbele boodschap niet opgevangen, waardoor onze reactie misplaatst overkomt. Misschien spreken we voor onze beurt uit enthousiasme, of we reageren op een onderwerp dat allang de gespreksarena heeft verlaten. Mogelijk komen we bemoeizuchtig of zelfs agressief over, terwijl we enkel goede bedoelingen hebben en je willen helpen iets op een makkelijke, efficiënte manier te doen. Bovengenoemde reacties zie je aan de buitenkant waardoor er vaak een onjuist negatief beeld wordt gevormd. Je bent lastig, moeilijk, star, doordrammerig. Of je bent te inschikkelijk, waardoor je niet serieus genomen of gehoord wordt. Waarom toch, zal je je meerdere malen afgevraagd hebben. Ik probeer juist alles goed te doen. Dat ik niet denk zoals jij wil niet zeggen dat ik automatisch fout zit. Ik uit me slechts anders. Daardoor ben ik niet minder. Ik ben net zo waardevol als ieder ander.

Het grootste probleem met autisme is dat het zo ongelooflijk tegenstrijdig is. Niet alleen voor de buitenstaanders, maar ook voor de autist zelf. Als voorbeeld, de vraag die ons allemaal gesteld wordt: “Waarom kon je het toen wel en nu niet?” Voor neurotypische mensen (afgekort NT’ers, mensen zonder autisme) lijkt dit een simpele vraag. Bij autisten zinkt de moed echter tot in de kern van de aarde bij deze woorden. Niet alweer… verzuchten we vanbinnen. Ja, autisme betekent helaas dat je je constant moet verantwoorden en verdedigen. Steeds word je, min of meer, gedwongen je tekortkomingen bloot te geven en gedetailleerde uitleg te verschaffen, juist omdat het onzichtbaar is aan de buitenkant. Het is een van de meest frustrerende aspecten van autisme. Het waarom laat zich niet altijd verklaren, en waarom wordt een ‘nee’ niet gewoon geaccepteerd? Iemand met een gebroken been vraag je immers ook niet mee te gaan in een achtbaanritje? Die hoeft zijn ziel en zaligheid niet bloot te leggen, maar slechts naar zijn gips te wijzen.

‘Waarom’ is het woord dat steeds terugkeert. Waarom kan ik de ene keer wel mee op een uitje en de andere keer niet? Misschien was ik goed voorbereid, wist ik het ruim van tevoren en heb ik de dagen voorafgaand aan het uitje bewust rustig aan gedaan. Maar, misschien zeg ik onder exact dezelfde omstandigheden nee, omdat ik niet lekker in mijn vel zit, het druk in mijn hoofd is, ik het huis niet wil verlaten of bezig ben met mijn eigen dingen die ik wil afmaken zonder tussenkomst. Als ik de eerste keer plezier heb gehad, is het voor een ander moeilijk te begrijpen dat ik pas voor een tweede keer - zeker als het iets leuks betreft. Het is ongezellig, leuker als ik meega, en noem maar op. Dat wekt schuldgevoel en getouwtrek op in de onbesliste strijd van het eeuwig terugkerende dilemma van moeten en kunnen. Doch, als ik tegen mijn zin in ja zeg, wordt niemand daar vrolijker van en heb ik kans dat mijn stille houding me na afloop verweten wordt. Bovendien stort ik me ver over mijn grenzen heen door tegen mijn gevoel in te gaan. De tegenstrijdigheid bevindt zich dus niet alleen in de opvatting van de ander, maar ook in mij. Er wordt een blik aan keuzes, afwegingen, angstgevoelens en stress opengetrokken. Ik weeg tien kilo zwaarder vanwege de bakstenen in mijn maag. Ik sta voor een hoge bres die de grens trekt tussen mijn veilige wereld en de buitenwereld, die voor mij aanvoelt als alle overbevolkte snelwegen op aarde samen waarop ik middenin word geworpen. Ik klap of dicht, raak geïrriteerd of geef toe om maar van die beukende strijd vanbinnen én buiten af te zijn en lijdt in stilte. Ik zet mijn masker op en verbijt me…

Het masker… ons reddingsmiddel en tegelijkertijd onze ondergang, is verantwoordelijk voor de grootste tegenstrijdigheid.  We zetten het in om onze ‘tekortkomingen’ te maskeren en wel op zo’n briljante wijze dat method acting er volledig bij in het niet valt. Met name autistische vrouwen hebben maskeren tot een kunst verheven die aan perfectie grenst. We lijken alles te kunnen, leveren kwalitatief torenhoge prestaties, zijn intelligent, creatief en vaak welbespraakt. Ons werkgebied is breed. We zijn toegewijde werknemers. Werkgevers smullen van onze resultaten en input. Wat ze niet zien is hoe deze resultaten tot stand komen. Hoe we thuis uitgeput op de bank neerploffen en niet meer in staat zijn de meest simpele taken te verrichten of een conversatie aan te gaan. Hoe ons hoofd uit elkaar barst door de stroom aan informatie, externe en sociale prikkels, verwachtingen, verplichtingen, het mee moeten draaien, schakelen en deadlines. We ronden dingen graag af en werk is nooit af. We nemen het mee naar huis en het lukt ons niet elders op te focussen. Het is het een of het ander. Uit zelfbescherming schakelen we onbewust over naar de overlevingsmodus waarin we aan de zijlijn van ons leven staan, als toeschouwers vanuit ons eigen lichaam. Het zal niemand opvallen, enkel het thuisfront. Aangeven dat het teveel is heeft meestal geen zin: je kunt immers alles en blijft presteren? De tegenstrijdigheid zit hier vanbinnen en is onzichtbaar, met dank aan het masker dat je als instrument hebt ingezet om maatschappelijk mee te kunnen draaien. Hetzelfde masker dat zich nu tegen je keert. Eenmaal afgezet, komt alle tegenstrijdigheid naar buiten met negatieve en vaak verstrekkende gevolgen. Na een ‘maskerloos’ incident, zei een werkgever tegen me: “Toen ik je aannam was je een heel ander persoon.” Zijn stem was gekleurd met teleurstelling en verwijt. Nee, ik was dezelfde persoon, maar toen droeg ik mijn masker. Ik paste me aan naar de persoon die jij wilde zien voor deze baan, anders had je me geen dienstverband aangeboden.

Er zijn nog zoveel andere tegenstrijdigheden: ergens in uitblinken en ontzettend leuk vinden, maar afhaken als het een verplichting wordt. Heel veel willen, maar het niet kunnen uitvoeren. Veel talenten hebben zonder deze leuk te vinden. Perfectionistisch zijn, maar niet kunnen organiseren. Alles kunnen relativeren, behalve als het op jezelf aankomt. Leven volgens logica en toch de meest onlogische beslissingen nemen als je gevoel en ratio niet in balans zijn. De meest ingewikkelde taken verrichten, maar niet in staat zijn om de afwas te doen. Daarom houd ik zo van tegenstellingen, zoals in de eerste regels van dit artikel. Het beschrijft hoe tegenstrijdig ik denk en bevestigt hoe onmogelijk de strijd is.

Waarom maken we het onszelf zo moeilijk? Deels wordt het opgelegd door de maatschappij waaraan we verplicht zijn deel te nemen, maar we leggen de lat ook hoog voor onszelf. Als we dan mee moeten, willen we onze kwaliteiten bewijzen, zelfs als dit ten koste van ons zelfbehoud gaat. We dragen onze maskers en presteren. Al kunnen we het niet, we moeten wel; zonder masker worden we niet geaccepteerd. Konden we maar zonder. Helaas... Zolang autisme als een onzichtbare en onvolledig geaccepteerde handicap wordt bestempeld, die ons steeds verplicht tot uitleg en verantwoording en ons toevlucht laat zoeken achter onze maskers, blijft de autist ongewild zijn eigen grootste vijand.