De illusie van begrip

Echt begrip. Het bestaat niet…

Althans, niet voor mij. De mensen om me heen weten dat ik autisme heb en erkennen het op dezelfde manier als half-om-half gehakt in elkaar zit: het is noch het een, noch het ander. Het neigt eerder naar niets, dan naar iets wezenlijks. Vooropgesteld, ik verwacht niet dat men begrijpt wat er in mijn hoofd omgaat. Evenmin beroep ik me erop dat anderen weten wat en hoe ik me voel, of juist niet voel. Dat wens ik ze nimmer toe.

Waarom pretenderen mensen je te accepteren zoals je bent? Waarom wordt er met begrip gekoketteerd alsof het een tegoedbon is die terloops - zonder aantasting van iemands geweten - ingewisseld kan worden? Zonder omkijken, blikken of blozen, wordt iemands identiteit en oh zo voorzichtig opgebouwde vertrouwen genadeloos op de schroothoop geworpen. Wederom een bevestiging dat jouw leven, jouw gevoel, jouw hoop, jouw gedachten en jouw mening niets betekenen voor die ander. Het is een genadeloze schaakmat in een levenslang spel waarvan de regels voortdurend door anderen worden beteugeld.

Ik heb autisme. Mag dat? Ja, zolang de ander er weinig tot niets van merkt. Zolang de ander er geen last van ondervindt.

Autisme hebben en tevens kunnen rekenen op het begrip van anderen is helaas te vaak vergelijkbaar met een stroef, minuscuul elastiek dat niet verder reikt dan een pink lang en daarbij slechts sporadisch aanwezig is. Autisme is een woord waarvan de betekenis niet doordringt. Het is een mededeling, zoals: het is vandaag vrijdag. Met een dergelijke vaststelling hoef je niets. Dat het gezegd wordt is voldoende. Het kan en mag bevestigd worden, maar is niet dieper gelaagd.

Ik voel, lach, val, droom, hoop, denk… ik ben. Mijn diepste kern deel ik met weinigen. De meerderheid heeft geen interesse. In velen heb ik geen interesse, omdat we te ver uiteen liggen. Maar diegene die ik vertrouw; daar moet ik op kunnen bouwen. Die enige constante factor die ik toesta mijn gewoonlijk diep verankerde hartluik deels op te lichten - een gebrandmerkt, bodemloos fort, gevormd en ontsierd door ontelbare littekens dat niet meer kan verdragen.

Niet geloofd worden is een schamper lachje. Een verbaasd gezicht. Een honende blik. Het is een sneer, een proest of zowaar een hatelijke opmerking. Je mag niet autistisch reageren, want dan doe je ‘ineens’ raar. Misschien stel je je zelfs doelbewust naar op tegenover de ander, of expres gemeen. Dat je hebt aangegeven iets niet te begrijpen, duidelijkheid vroeg en uitgelegd hebt dat een bepaalde situatie te veel of te onprettig is en je hierdoor gefrustreerd en gestrest raakt, doet er niet toe. Ook de moeite die je hebt gedaan je in iemand te verplaatsen en een dialoog aangaat, naarstig op zoek naar een oplossing, is niet van belang. Dat de ander al deze zaken negeert - die stuk voor stuk duiden op een hulpvraag naar een eerlijke, respectvolle en genuanceerde uitkomst - en enkel reageert op het moment dat je in de kloof van je onvermogen ten prooi bent gevallen op de bodem van alle grenzen en puur je autistische gedrag aanrekent als een persoonlijke aanval… Dat doet pijn. Het rijt wonden open door werelden van eeuwigheid. Je autisme bestaat niet: jij doet dit weloverwogen. Niet de ander, die je voorbij die wanhoopsgrens drijft, die jou tegen alle waarschuwingen en pogingen in vasthoudt in een precaire, onmogelijke situatie. Het wordt jou aangerekend. Autisme is plotsklaps onzin.

Het is horen, maar niet luisteren. Het is luisteren, maar tegelijkertijd denkbeeldig met de ogen rollen. Het is het woord ‘autisme’ verdragen, maar niet aannemen. Het is beloven blogs en artikelen te lezen en het vervolgens niet doen. Wegwimpelend: “Ja, dat doe ik nog wel een keer”, of, moeilijk kijkend met een amper onderdrukte zucht: “Ja, maar dat zijn allemaal zo’n lange teksten”. Het is verwachten dat je vraagt hoe het gaat en vervolgens nooit gevraagd wordt hoe het bijvoorbeeld bij therapie verliep. Kaart je het zelf aan, dan volgt er een beleefd knikje, uitvloeiend in een ongemakkelijke stilte die weer opgevuld wordt met de vertrouwde koetjes en kalfjes. Of mogelijk snoert men je de mond met: “Vertel straks maar, ik heb nu weinig tijd”, om er later nooit op terug te komen. Nog een deur die alles dichtsmijt: “Maar het gaat altijd over autisme”. Dat lijkt misschien zo, ware het niet dat het bij pogingen blijft om erover te kunnen praten. Inspanningen die, zowat voor de woorden zich kunnen manifesteren in geluid, een roemloze dood sterven.

Als pion of tegenargument doet autisme ook goede zaken: “Hoezo luister ik niet? Jij luistert zo dikwijls niet”. Soms klopt dat. Als ik gepreoccupeerd bezig ben, hoor of zie ik niets. Echter geef ik dit altijd aan en bied ik meerdere malen mijn excuses aan, want ik vind het rot voor de ander. Ik voel me er schuldig over en zou zelf graag willen dat ik mijn taak los kon laten. Hoeveel keren ik me excuseer voor mijn gedrag veroorzaakt door mijn autisme is ontelbaar. En waarom eigenlijk? De NT’ers om me heen bieden praktisch nooit hun excuses aan.

Waarom wordt van mij als autist wél verwacht dat ik door het stof kruip? Waarom hoort mijn begrip ten opzichte van hen automatisch te zijn en andersom niet?

Ik geef om mensen. Ik houd van eerlijkheid, respect en gelijkheid. Begrippen die niets met een handicap, stoornis of wat voor aandoening dan ook te maken zouden moeten hebben.

Vanwege ASS heb ik een sterke behoefte aan duidelijkheid, aan bevestiging, aan het afsluiten c.q. oplossen van een situatie, taak of gesprek. Conflicten kan ik niet aan. Ze verteren me. Duizenden naalden waarvan ik me niet kan afschermen zonder uitzicht op rust als de ‘tegenpartij’ niet meewerkt aan een oplossing, er niet mee zit en het volkomen koud laat hoe ik me eronder voel. Dat kan ik niet begrijpen. Waarom zou je iemand zoiets aandoen? Omdat je diens autisme niet serieus neemt en denkt dat diegene er, net als jij, niet zo’n punt van maakt? Dat het morgen waarschijnlijk wel over is? Iemand met autisme kan niet verder. Die zit muurvast, verdwijnt, leeft niet meer. Van een onbekende of vage kennis valt het te behappen, maar niet van een vertrouwd persoon. Een persoon die, objectief bekeken, dat vertrouwen niet eens waard is als er zo argeloos mee omgegaan wordt. Menigeen zal het met me eens zijn dat alleen mede-autisten elkaar echt begrijpen.

Lange tijd heb ik de illusie in stand gehouden onder het mom van: ach, ze weten het in ieder geval en behandelen me nog hetzelfde als voorheen. Daarin ligt deels het probleem. Ik ben ook hetzelfde, maar met een verklaring waarom ik ben zoals ik ben en waarom ik me gedraag zoals ik me gedraag. Die diagnose is een onderdeel van mij dat niet weggemoffeld hoort te worden.

Autisme is niet besmettelijk: er mag over gepraat worden.

Ik ben onbeleefd als ik niet luister naar verhalen over werk en doktersbezoeken, maar niet over autisme willen praten is schijnbaar niet onbeleefd. Eerder gangbaar. Een ongeschreven regel in het warboek van de meerderheidsnorm.

Buiten de ASS’er om mag er overigens wel over gepraat worden. Dan is het slechts een statistisch onderwerp dat geen inleving of betrokkenheid vereist. De aandacht gaat niet uit naar de persoon met autisme, maar naar degene die iemand kent met autisme. In feite wordt autisme misbruikt om iemands ego als weldoener te boetseren. Het is tenslotte zwaar om met een autist om te gaan of samen te leven. Hoe knap is het dat iemand dit volhoudt? Hoe onbaatzuchtig, geduldig en sterk is die persoon wel niet? Wat moet hij of zij er allemaal niet voor opgeven? De luisteraars uiten hun bewondering, terwijl de autist als iets ‘abnormaals’ en ‘lastigs’ weggezet wordt. Wat ze niet zien is dat dezelfde heldhaftige persoon thuis vaak verre van begripvol is. Dat alle onmacht, beperkingen en miscommunicatie niet aan autisme gekweten worden, maar aan het individu zelf. In de eigen omgeving hoeft de schijn immers niet opgehouden te worden, want er is niemand die meekijkt…

Autisme is een taboe. Het is afgeleid van het Griekse woord αὐτός, autós, zelf. Een kloppende definitie, wat mij betreft. Welbeschouwd sta ik overal alleen voor in mijn kleine wereld waarin autisme te pas en te onpas oftewel doodgezwegen, niet werkelijk geloofd, erkend of - door sommigen - tegen me gebruikt wordt.

Het is een triest en grimmig feit dat autisme een geducht wapen is in de handen van zelfzuchtige mensen die het naar believen hanteren.

Zij beslissen of het uitkomt, wat je niet en vooral wel kunt, of het waar is en hoeveel last jij ervan ervaart - of, nog belangrijker: hoeveel last zij ervan hebben. Als ik een standpunt tracht te beargumenteren, krijg ik regelmatig te horen: “Je hebt een meltdown. Daarom reageer je zo”. Op zo’n moment is er echter totaal geen sprake van een meltdown; de ander wil of de waarheid niet horen, of is niet geïnteresseerd en verhult dit in mijn plots voor de hand liggende ASS. 

Ik ben het beu om overal de schuld van te krijgen, om te horen dat ik niets doe, nergens heenga en nooit meewerk, terwijl ik zo hard probeer bij te benen. Het is nooit genoeg en wat ik ook doe; het wordt niet gezien of gewaardeerd. Mijn bijdragen worden als vanzelfsprekend beschouwd en vanzelfsprekendheid heeft nu eenmaal geen waarde. Uitlatingen in gezelschap zoals: “En ik zit ook nog met haar…”, komen me de keel uit. Denigrerende woorden, uitgesproken alsof ik een uitputtende opgave ben. Alsof ik zelf niet na kan denken en bij elke stap begeleiding, zorg en aanwijzingen nodig heb. Zogenaamd goedbedoeld, maar laten we eerlijk zijn: het hemelt de ander op en stigmatiseert mij als onbekwaam.

Autisme is een onzijdig begrip dat als giftige pijl doeltreffend kan worden afgevuurd.

Ik heb van alles naar mijn hoofd geslingerd gekregen, waaronder de meest kwetsende uitspraak: “Jij hebt helemaal geen autisme. Je wilt gewoon niet werken”.

Autisme bestaat niet slechts als het iemand uitkomt. Het kan niet gepauzeerd worden. Al zie je het niet altijd, het is dag en nacht aanwezig.

Vergeet daarom nooit dat jullie begrip, jullie aandacht en jullie betrokkenheid geen vanzelfsprekende zaken zijn: ze zijn bijzonder zeldzaam. Denk aan jezelf, blijf naar elkaar luisteren, praat met elkaar en neem afstand, indien nodig. Autisme heeft mooie kanten, maar staar je daar niet enkel blind op. Autisme is ook zwaar, tegenstrijdig, frustrerend en zeer vermoeiend. Het is gevuld met ongewenste gevoelens en onvrijwillig gedrag - soms verklaarbaar, soms een raadsel - zowel voor de omstanders als voor de betrokkene zelf.

We stromen in de zekerheid van een transparante onzekerheid waarin we willen zijn, maar waarbij het ontbreekt aan concrete, stabiele pilaren. Het is een wereld in een wereld, maar nog steeds een die ons allen immer gezamenlijk toebehoort…