Miniblog: Onbegrip

Hoe vaak je de boodschap ook over tracht te brengen. In hoeveel talen, gebaren, visuele ondersteuning en wat voor naslagwerk dan ook: hij komt nooit volledig aan. 

Ergens in het veelbelovende niemandsland waar klank verlangt naar een moedwillige ontvanger die woorden vertaalt in begrip. Ergens, op de grenzen van draagkracht, interesse en geloofwaardigheid, gaat de essentie verloren. De tere geluidskristallen zijn niet opgewassen tegen de granieten ontvangstmuur waar ze doorheen moeten breken. Zielloos doven de scherven in het duister; klankloos en vergeten. 

Als autist sta je altijd in de schaduw van de coulissen, wachtend op het moment om gezien, gehoord en begrepen te worden. Je leeft in de kunst van je dromen. Je theater is magnifiek divers, maar er is niemand die je ziet achter het verzonken podium. Je mag ervan proeven in de rol van souffleur -een bittere maskerade, want het zijn niet jouw woorden die je uitspreekt. 

Een keurslijf, een rol… want autisme bestaat niet. Het is een woord zonder betekenis. Autisme is hip om over te praten: het discussiëren en vergelijken van populaire doka’s en films verschilt nauwelijks van het vluchtige stilstaan bij inhoudsloze tv-programma’s. Shows, gericht op kijkcijfers, grotendeels leunend op clichés, waardoor het echte autisme gebagatelliseerd wordt… Immers, welke autist voldoet aan die geschetste beelden? 

Autisme mag bestaan, maar wel buiten de autist om. Men bespreekt het liever onderling op een minimaal betrekkingsniveau. Een veilige manier, want omgaan met autisme vergt inspanning en inleving. Het wordt aangenomen als woord, maar mag niet uitvoerend aanwezig zijn. 

Als slechts een woord van een vocabulaire ontbreekt het aan kennis en begrip. Vaak zijn de mensen die pretenderen je te begrijpen juist degenen die totaal geen begrip tonen. Personen die graag vertellen dat ze ook een autist kennen en zich vervolgens optrekken aan de bewondering en interesse van hun gesprekspartners - want het is een hele opoffering - maar eenmaal thuis dat zogenaamde begrip laten varen. 

Hoe krom is het dat iemand een schouderklopje verdient omdat hij of zij het volhoudt met een autist om te gaan of ermee te leven? Waarom is die inleving door anderen gestandaardiseerd? Waarom wordt die ‘inspanning’ zonder bewijs aangenomen en beloond? En waarom is het zo normaal dat diegene er bij de autist zelf geen moeite voor doet? 

Wel, dat is niet normaal. Dat iemand je jarenlang kende voor je diagnose wil niet zeggen dat jouw diagnose onzin is. Het betekent niet dat autisme ontkent en tegen je gebruikt mag worden wanneer het uitkomt. Het is fundamenteel en moreel incorrect dat autisme gelijk staat aan inferioriteit, waardoor zelfverklaarde superieuren jouw pad mogen bepalen. 

Autisme is geen showcase en mensen met autisme zijn geen speelbal waarover altijd maar door anderen beslist mag worden. 

Voor mij is begrip een woord zonder letters, een belofte zonder inhoud. Het is alle hoeken van de ring zien en nooit winnen. De illusie van begrip in mijn directe omgeving is verpulverd als uiteenvallende asvlokken in het koudvuur van deceptie. 

Ik gun eenieder het geluk en de rust van volwaardig begrip. Geen bedrieglijk rookgordijn dat je de adem beneemt, maar naasten die oprecht om je geven. Vertrouwenspersonen die er voor je zijn. Ik weet dat ze bestaan.

Tekst: AutiBox

Illustratie: Thiago Bianchini