Autisme: Leven met jezelf. Hoe doe je dat?

Leven met jezelf als mens met autisme…

Hoe doe je dat? 

Het is een van de grootste vraagstukken waarop ik het antwoord schuldig blijf. Soms lukt het me zonder nadenken. Toch, meestal, worstel ik met mezelf. Vooral tijdens ‘grote’ evenementen. De recente overgang van Oud naar Nieuw is hiervan een goed voorbeeld. Hoewel er ogenschijnlijk niets lijkt te veranderen – slechts een datum – klieft 31 december dieper in mijn wezen dan ik zou willen. Het is een vergankelijke pilaar in een woeste stormvloedkering die zich nauwelijks staande houdt, afbrokkelend op vermolmde fundamenten en overschaduwd door gitzwarte, kolkende wolken onder het oorverdovende geweld van ijzige neerslag die je huid versplinterd. Ergens is het zomer. Ik voel de aanwezigheid van licht, maar de warmte is onbereikbaar – gedesoriënteerd ik ben door het blinde zicht, de ruwe windstoten en de brandende ijzel. Niet ik bepaal de richting; ik word meegevoerd. De bestemming is abstract en oogt monsterlijk immens. Ik verlies mijn grip en verdwijn in de troosteloze diepte, vechtend doch kansloos.

Waarom is deze verandering zo beangstigend? Waarom maakt mijn gevoel het zo groot? Hoe komt het dat mijn logica het laat afweten, en vooral: waarom heb ik er geen controle over? Maak gewoon plezier, geniet van je versierde huis, van de sfeer en de pauze die bijna iedereen gegund wordt. Het is een discussie die ik eindeloos met mezelf ben aangegaan om de stugge zwartgalligheid uit te bannen. Steeds kreeg ik onverbiddelijk nul op mijn rekwest. Beredeneren was eenvoudiger: hoe ouder ik word, des te meer moeite ik heb met het verwerken van veranderingen en loslaten. Want, tja, een nieuw jaar draagt een hoop onzekerheden met zich mee.

Het achterlaten van iets dat je kent – hoe fijn of naar het ook geweest is – en vervolgens onvrijwillig gelanceerd worden in het onbekende… dat is voor ASS’ers ongelooflijk zwaar.

Wat broedt er aan de andere zijde? Aan welke eisen of verwachtingen moet je voldoen? Het is als het missen van de laatste traptrede, als een katapult waarvan het steentje telkens in je gezicht schiet. Je weet hoe het werkt en toch gaat het mis.

Voor mij is Nieuwjaar afscheid nemen van alles wat vertrouwd is, van alles wat ik heb opgebouwd. Ironisch genoeg zie ik het juist niet als een nieuwe kans. Het is een einde dat ik met melancholieke pijn en wrange spijt over mijn schouder in het duister zie oplossen. Ik rouw erom, want het komt nooit meer terug. Hoe vreemd het mag klinken: gevoelsmatig lijkt het alsof ik al mijn herinneringen, gevoelens en gedachten kwijtraak met de overgang naar het nieuwe jaar. Alsof ik mezelf deels verlies, omdat die momenten voorgoed voorbij zijn. Ze horen thuis in 2018 en niet in 2019. Daar bestaan ze niet. Dit is enkel feitelijk correct. Daar ik het nieuwe jaar nog niet kan indexeren, behoor ik mijn archief van 2018 ergens in het luchtledige te reorganiseren. Knap lastig, want welke herinnering of welk gevoel verbind ik aan een gebeurtenis waarvan ik nog geen weet heb? Waar moet ik het plaatsen? Het is een harde schijf zonder monitor, een chaos. Het vooraleer zorgvuldig ingedeelde geheel moet geleidelijk aan vanuit het niets kloppend geherstructureerd worden.

Niet alleen de dag zelf, maar ook de aanloop ernaartoe heeft een moeilijkheidsgraad waar je u tegen zegt. Het is onuitstaanbaar hoezeer ik mezelf in de weg zit. Mijn autonome-ik voert een afleggende strijd met de onuitgenodigde, dominerende antigene-ik. Ergens daartussenin probeer ik te zegevieren, wil ik rust en kunnen genieten. Nog lastiger zijn de buitenstaanders die denken dat het een keuze is. Dat je met een simpele vingerknip je mindset kunt omschakelen. Was het maar waar.

Niemand kiest bewust voor een depressie, melt- of shutdown. Niemand wil verteerd worden in de brandende, teerkleverige klauwen van bodemloze uitzichtloosheid. Het is geen keuze of onwil: het is dat verschrikkelijke onvermogen toegang te bemachtigen tot jezelf.

Vergelijk het met een ziekte. Laten we zeggen de griep: cognitief kun je het virus dat je geveld heeft zo veel weg wensen als je wilt, maar daarmee verdwijnt het niet. Vanzelfsprekend kies je er niet voor om snotterend, hoestend, beroerd en koortsachtig in foetushouding op de bank te liggen met een indrukwekkend bouwwerk van weggeworpen tissues naast je. Praten, bewegen, uit je ogen kijken en zelfs denken doet pijn. Noch eten of drinken bevat smaak. Je bent ver verwijderd van wie je was. Zonder regie en zonder einddatum ben je tegelijkertijd (fysiek) aan- en (mentaal) deels afwezig buiten je eigen wil om. Zo voelt het om buitengesloten te zijn van jezelf. Iets wat mensen met autisme heel vaak meemaken en dat helaas – in tegenstelling tot een lichamelijke ziekte – onzichtbaar is.

We maken het onszelf niet bewust moeilijk. We kiezen er niet voor om te blokkeren, te huilen, boos te worden, te zwijgen of slechts apathisch aanwezig te zijn. Het zijn onze automatische reacties op de onmacht en overprikkeling van hoe om te gaan met een plotselinge, veranderende, of – in het vooruitzicht liggende – stressvolle situatie.

Onze hersenen hebben tijd nodig om opnieuw te kalibreren. Dit proces veroorzaakt een hoop emoties en gaat dikwijls gepaard met verwarring, frustratie, boosheid of verdriet. Het kan tijdelijk of langdurig aanhouden. Dat ligt maar net aan de trigger en hoe lang iemand wordt blootgesteld. Voor de naasten een zware dobber; voor de autist een ware gevangenis. Vanbinnen roep je: dit wil ik niet, dit ben ik niet, ik wil terug naar mezelf, laat het ophouden. Je stem is echter klankloos en niet opgewassen tegen de betonnen barricades die je ziel insluiten.

Hoewel autisme vele mooie en sterke kanten kent, manifesteert het zich bij tijden als de dictatoriale gijzelnemer van je wil.

Aan mijn vertrouwenspersoon vertelde ik: “Het is zwaar om te zijn wie ik ben, om te leven met wat ik heb. Meer niet dan wel op jezelf kunnen rekenen. Overvallen worden door een onwelkom deel van je systeem dat als een voelbare insluiper steeds op de loer ligt. Ik begrijp dat sommigen er uitstappen. Zo te moeten leven is té vaak ondraaglijk…”

Bovenstaande leest misschien weg als iemand met onuitputtelijk veel zelfmedelijden die in een slachtofferrol vastzit. Als ik me constant zo zou uiten, was dat waar. Het uitspreken van die bekentenis kostte me veel kracht en moed. Het is niet iets dat je iemand wilt toevertrouwen. Al helemaal niet omdat je het zelf onacceptabel acht. Je wilt niet toegeven. Je wilt niet falen. Je wilt jezelf zijn, dingen kunnen doen, lachen, voelen, ervaren. Volledig zijn en niet belemmerd worden door al die hindernissen die je hebt meegekregen, of door de jaren heen – ter bescherming – zelf hebt geconstrueerd.

Als autist besta ik uit twee personen:

1). De van nature vrolijke, kennis vergarende, creatieve, diep voelende en – op zeldzame momenten – sociale Mars, die graag meeblèrt met karaoke en gek is op muziek, films, fotografie, schrijven en katten.

2). De afwezigheid van alles wat ik als mijn persoonlijkheid bestempel en wat het leven de moeite waard maakt.

Het kan zomaar ineens omslaan of, liever gezegd, toeslaan. Leven met autisme biedt geen keuze. Je moet het doen met alle facetten, ontelbare lagen en de voor- en nadelen die eraan vastzitten. Ondanks alle diepe dalen weet ik dat niet verdwijn. Ik blijf doorgaan en genieten van elk kostbaar moment. Van elke onbedoelde grap of gekke bui, elke muzikale gevoelssnaar en van schoonheid in de kleinste details. Wellicht verlies ik meer dan ik win en vallen de zorgeloze pieken mij zeldzamer in de schoot. Maar toch, als ze er zijn valt even alles samen in de zonnige belofte van werkelijk bestaan, van leven zonder inspanning en zonder overhangende schaduwen.

Een kleine dosis positief overgoten ‘even’ kan soms een eeuwigheid overbruggen. Het gevoel vasthouden is weliswaar iets anders, maar elk moment is er een.

---

There's a pearl, unwrapped

A core, opened yet closed

A wave frozen in uncontrollable motion

I am afloat, overwhelmed...

Being me is far from easy

Without choice, I am a cabinet of complex personalities

Breathing, challenging...

But always relying on the hidden warmth

Inside that darkened smile thriving in my blood