Autisme: empathie belicht vanuit ASS
Een goed gesprek. Het klinkt
zo simpel, maar het tegendeel is waar.
Als mens met autisme acht ik een
goed gesprek voeren gelijk aan het zoeken naar een regendruppel in een stroom.
Een goede dialoog heeft als kern empathisch tweerichtingsverkeer en daar schort
het nogal eens aan. Gesprekspartners kijken weg, of menen ongezien een blik te
werpen op hun horloge of mobiel. Uit hun antwoorden maak ik op dat ze me
wel horen, maar niet luisteren – een cruciaal
verschil. Praat men echter over zichzelf, dan wordt nochtans mijn onverdeelde
aandacht verwacht. Dit klopt niet: een gesprek moet gelijkwaardig zijn, je
hoort elkaar met respect te behandelen. Iemand slechts aanhoren, de verkregen
informatie wegstrepen als oninteressant en vervolgens je eigen zegje doen is
incorrect. Door niet te reageren op de inhoud van iemands woorden verklaar je
die persoon in feite nietig en geef je (on)bewust aan dat jij belangrijker
bent.
NT’ers lijken dit gedrag te gedogen
en zien meestal geen opzet of achterliggende redenen. Autisten zitten heel
anders in elkaar: zij zoeken de fout vaak bij zichzelf. Niet zelden is er al
sprake van een laag zelfbeeld vanwege nare ervaringen die steken als woekerend
littekenweefsel in een schaduwnevel van broze emoties. Vragen als: ben
ik je aandacht niet waard? Ben ik zo saai? Waarom luistert niemand naar me? Ligt
het aan mij? bloeden open wonden met ruwzoute bitterklank.
Autisten beginnen alleen
zelf een gesprek als ze daar zin in of behoefte aan hebben, als ze iets willen
delen met iemand die ze vertrouwen of nodig hebben. In hun ogen ben jij die
moeite waard. Gun hen diezelfde waarde, of wees eerlijk als je deze gevoelens
niet deelt.
Duidelijkheid, respect en aandacht
zijn lastige items. De maatschappij is zo op zichzelf gericht dat
beleefdheidsvormen en tweerichtingsverkeer er herhaaldelijk bij inschieten.
Halve boodschappen, afgebroken onderwerpen en – voor ons onzichtbare – dubbele
bodems. Het is een compleet andere taal… NT’ers staan er niet bij stil;
autisten plaatsen daarentegen overal vraagtekens bij. Ze raken diep en
langdurig verstrikt in de analytische betekenis van een gesprek, het
bijbehorende gevoel en het scala aan plausibele verklaringen. Hoe vaak heb je
niet meegemaakt dat je ergens op terugkwam en de ander verwonderd
opmerkte: “Oh, dat? Denk je daar nog steeds aan? Ik was het allang
vergeten. Het stelde toch niets voor?” Daarin schuilt het grote
verschil.
Voor ons is alles
belangrijk. Alles heeft betekenis: elk detail, elke uitdrukking, elke
intonatie, elk gebaar en elk woord.
Iets loslaten dat onduidelijk,
onopgelost of onuitgesproken is lukt ons niet. We hebben een verklarend
uitsluitsel nodig, geen achteloos wegwuivend of een te makkelijk,
afwimpelend ‘het komt wel goed’. We nemen niets zomaar aan en
gaan nergens zomaar vanuit. We denken na over alles. Onze drang naar
opheldering kan vermoeiend zijn. De overvloedige inquisitie aan vragen is
storend als je snel iets wil vertellen, maar steeds aanvullende details moet
verstrekken. Zie het echter niet als stoorfactor, want het is een compliment.
Het betekent dat we geïnteresseerd zijn in wat je vertelt. Jouw informatie
schetst een compleet beeld, zodat we betrokken op jouw verhaal kunnen ingaan.
We reageren niet gauw op iets wat ons niet intrigeert, tenzij de inhoud foutief
is. In dat geval corrigeren we de misvatting, maar laten we de boodschapper
buiten beschouwing.
Empathie en autisme zouden lijnrecht
tegenover elkaar staan. Mijns inziens een achterhaalde conclusie die te haastig
getrokken is. Bij elke nog niet uitgesproken zin denk ik na over de impact die
mijn woorden zullen hebben. Als ik iets voor iemand doe, houd ik rekening met
hun smaak en gevoelens. Mede daardoor is het voor mij zuur te constateren dat
dit andersom amper opgaat. Er wordt langs en door elkaar heen gepraat, de een
hecht nog meer waarde aan diens eigen stem dan de ander en antwoorden of
reacties blijven uit. Dat veel autisten stil zijn in gezelschap is dan ook niet
opmerkelijk. Waarom zou je praten als niemand luistert, je continu onderbreekt
of het overduidelijk koud laat? Op zo’n moment leef je elders, merk je hoe
anders je bent en snak je naar gelijkgestemden.
Gevoelsmatig ontbreekt het
juist aan empathie bij de niet-autisten, die totaal blind kunnen zijn voor het
ongemak, de frustratie en afwijzing waarmee je – als brandende pek – door hun
gedrag overgoten wordt.
Het belang van een goede conversatie
staat gelijk aan ademen. Het definieert en erkent je als mens. Iets delen,
uitdrukken, discussiëren, of simpelweg agree to disagree. Niet
alleen daden, activiteiten of dagelijkse beslommeringen. Woorden kenmerken je
persoonlijkheid als afspiegeling van jouw denkwereld, beweegredenen en
overtuigingen. Iemand die daarvoor geen belangstelling opbrengt, zegt eigenlijk
dat jij als persoon oninteressant bent. Het is dubieus dat men wel
betrokkenheid voorwendt, maar klaarblijkelijk geen enkele inspanning toont.
Twee tegenpolen die niet door de beugel kunnen voor autisten bij wie
eerlijkheid vooropstaat.
Waarom moet het zo
omslachtig? Waarom zeggen mensen niet gewoon wat ze bedoelen?
Waarom moet alles verhuld,
gepretendeerd of ‘gelogen’ worden en waarom wordt dit geaccepteerd als courante
omgangsvorm? Wil iedereen aardig gevonden worden? Is men bang voor afwijzing of
is het zo geïndoctrineerd dat er niet eens over nagedacht wordt? Wat de reden
ook is; ik kan er met mijn verstand niet bij. Moeten doen alsof vond ik al
afschuwelijk genoeg op mijn werk. Ik ging er aan onderdoor. Privé doe ik me dan
ook beslist niet anders voor dan wie ik ben of hoe ik me voel. Ik kan niet
liegen, vrolijk zijn als ik me rot voel, of interesse veinzen voor iets wat me
niet aanspreekt. Ik beloof niets dat ik niet kan waarmaken. Daar heeft niemand
baat bij. Ik mag wel eens iets vergeten, maar nooit opzettelijk. Daarbij, hoe
eerlijk ik ook ben; ik breng het over op een respectvolle manier.
Contact met mensen. Het schrikt me
niet af, maar ik heb er weinig mee. Als je keer op keer tegen dezelfde muur
oploopt, ontbreekt het je op den duur aan wil. Het loont niet om energie en
tijd te steken in individuen voor wie mijn woorden gelijkstaan aan gebakken
lucht. Gekunstelde aandacht pik ik er zo uit. Opmerkelijk genoeg trachten
mensen dit altijd te verbloemen met een excuus als je hen erop wijst dat ze
niet luisteren, bijvoorbeeld door een controlevraag te stellen: wat zei
ik zojuist? Zelf verexcuseer ik me en geef toe dat ik onoplettend was.
Waarom zou ik dat feit verloochenen?
Iemand kennen biedt geen
garanties voor een goede, gelijkwaardige omgang.
Als zelfverkozen kluizenaar heb ik
nauwelijks sociaal contact. Toch ontkom ik er niet aan. Ik deel mijn huis met
een vriend en vanzelfsprekend krijgt hij bezoek. Weliswaar in
overeenstemming, maar er blijven dagen over dat het me niet uitkomt. Degenen
die bij hem op visite komen ken ik overigens al jaren. Een ervan is zijn bejaarde moeder en de ander een goede, voormalige uitgaansvriend. Aangezien we
de huiskamer delen, ik geen zin heb om iedere keer naar boven te ontsnappen en
weggaan voor mij geen optie is, zit ik er geregeld middenin.
De moeder is ongediagnosticeerd
dementerend. Begrijp me niet verkeerd: het is een lief mens, maar je kunt er
geen gesprek mee voeren. Op alles wat je zegt, weet je van tevoren wat zij gaat
antwoorden. Het is een zondvloed aan herhaling en koetjes en kalfjes. Luisteren
heeft ze nooit gekund, maar andermans luisterend oor wordt wel verwacht. Op
gewichtige zaken reageert ze lacherig – iets wat de plank totaal misslaat. Zo
weet ze dat ik al jaren geen contact heb met mijn moeder. Ben ik bijna
jarig, dan vraagt ze me doodleuk of mijn moeder ook komt. In een moeder-dochter
relatie is alles pais en vree. Dat is haar waarheid. Iets anders gaat er niet
in. Zulke dingen, keer op keer.
Het interesseveld van de goede
vriend gaat niet verder dan online shoppen, folderproducten, werk, flauwe
(social media) humor en sportschoolleden. Hij gaat werkelijk nergens op in,
maar beantwoordt alles met eigen ervaringen of die van anderen. Nooit zal hij
zeggen: “Goh, wat naar of wat leuk voor je.” Nee, de buurvrouw
van de zus van een vriendin had precies hetzelfde. Vertel je een keer iets,
volgt er een mager: “Ja, dat had ik gehoord.” Daar houdt het
mee op. Met hem valt evenzeer niet te praten. Alles wordt afgedaan met nonsens
of stilzwijgen. Nooit een aansluitend antwoord, wat andersom logischerwijs wel
geëist wordt. Ik deel dus bitter weinig en zit me iedere keer te verbijten. Het
is allemaal zo voorspelbaar, zo leeg, zo oppervlakkig. Het ergste van dit alles
is het hen beiden totaal ontgaat als iets mij niet boeit, ik iets niet leuk
vind, ik me erger, gekwetst voel of kapot verveel.
In de overtuiging dat
iedereen zijn eigen universum is, wordt er aangenomen dat de ander automatisch
dezelfde interesses deelt.
Ik kan niet doen alsof en soms wordt
zo’n bezoek me teveel, zeker als ze gelijktijdig aanwezig zijn. Dan ontglipt me
iets bots of lopen de frustratietranen langs mijn wangen. Let wel: in hun
gezelschap. Ik ga het niet verhullen, want ik ben thuis en zo voel ik me. Denk
je dat er iets over gezegd wordt? Nee, hoor. Ze laten me daar gewoon zitten
zonder ook maar iets te vragen. Ik word genegeerd en het gesprek gaat zonder
mij verder, alsof ik niet besta. Ze voelen zich zichtbaar ongemakkelijk, maar Oost-Indisch
blind zijn lijkt geoorloofd. Wat moet je zeggen? Daar kom je tenslotte niet
voor? Mijn huisgenoot merkt het wel op, maar slechts ter kennisgeving. Want ja,
het past niet, hè? Het bezoek gaat voor. Tegenover de visite moet je beleefd
blijven. ‘Gezelligheid’ staat voorop en de schijn ophouden is belangrijker dan
de realiteit. Over een gebrek aan empathie gesproken: hoe onbeleefd en
ongevoelig kun je zijn?
Een diepere ontkenning van
iemands bestaan kan ik niet bedenken.
Het zijn niet mijn mensen, ze zitten
op een ander niveau, we hebben geen raakvlakken. Voorwaarden die voor mij van
elementair belang zijn, maar geen belemmering vormen in de grijze massageest
waar iedereen immers hetzelfde denkt en anders zijn is uitgesloten. Wellicht
kunnen ze niet reageren op mijn inhoud. Toch, als mens, kun je op zijn minst
laten blijken dat je betrokken bent op jouw eigen level. Na een dergelijk
bezoek moet ik dagen bijkomen. Fysiek en mentaal ben ik tot op het bot en
zenuweinden gesloopt. Achteraf is mijn huisgenoot het meestal met me eens - de
visites zijn hoofdzakelijk een verplichting. Van daaruit kan ik niet bevatten
dat hij de rol van gastheer zo uitmuntend vertolkt, maar zijn gevoel waait zo over.
En die vriend: tja die doet zo veel voor hem.
Mij is dat het niet waard. Liever los ik zaken zelf op, dan dat ik opgescheept
zit met iemand aan wie ik me kapot erger en met wie ik geen enkele
overeenkomst heb. NT’ers lijken dit voor zichzelf te kunnen rechtvaardigen. Ik,
als autist, kan dat absoluut niet verenigen. Op geen enkele wijze.
Ik heb behoefte aan diepgang, aan
uitdaging, authenticiteit en intelligentie. Aan vindingrijke humor, aan
spiegeling en gelijkgestemdheid. Geen ruis, maar helderheid. Geen onzin of
tijdverspilling, maar oprechte interesse. De meesten met wie ik graag
converseer wonen jammer genoeg of ver weg, hebben weinig tijd, maken onderdeel
uit van mijn behandeling, of ken ik via social media. Mijn interessevlak is
immens, mijn klankbord schaars. Mijn bruisende kosmos leeft voornamelijk in
mijn gedachten. Ik wens iedereen hun wereld, levend sprankelend,
buiten de denkwereld toe.
Hallo Mars,
BeantwoordenVerwijderenik heb je stukje over conversaties met niet-autistische mensen met veel belangstelling gelezen, ik probeer er iets van de leren. Indringende foto ook, trouwens. ikzelf blijk ook in het spectrum te zitten, maar heb volgens mij een lichtere variant, of gewoon een andere vorm, want ik ervaar flink minder de problemen die jij beschrijft.
Ik heb dat idee van verwarring over liegen en veinzen vaker gehoord, maar denk dat jij dat misschien te zwaar als afwijzing opvat. Hypersensitief zijn op dat vlak, dat verwijt krijg ik ook wel eens. Ik meen ook snel geveindse belangstelling te doorzien. Ik heb inmiddels gemerkt dat ik beter met chit-chat om kan gaan, ook omdat ik mezelf wil trainen in de sociale omgang met zoveel mogelijk verchillende mensen. Dat jij daar anders instaat respecteer ik natuurlijk. Ik kwam hier ook terecht om een relaas van een ander ass-persoon met een website te spiegelen, want ik weet inmiddels, er zijn zoveel soorten ASS. Wat mij opvalt is dat de instelling aardig anders is. Ik proef bij die ander een duizeligmakende vorm van pedanterie, en heb gepoogd tips achter te laten. Die zijn niet geplaatst, ik vermoed omdat ik deze persoon beledigd heb door eerlijk te zijn. Terwijl dezelfde persoon aangeeeft niet te kunnen liegen. (uitdelen lukt dus wel, incasseren minder. ) Door eerlijkheid kan je andere mensen zowel complimenteren, maar evengoed erg beledigen. In dat kader werken 'white lies' als een soort smeermiddel voor de maatschappij. ik probeer sociale leugentjes minimaal te houden, omdat ik ook ernstig waarde hecht aan fijne, oprechte gesprekken. Maar juist omdat ik de mensen met wie ik fijne gesprekken heb wil beschermen, lieg ik soms een beetje. Ik kan dit moeilijk uitleggen, het is een gevoelskwestie, ik hoop dat je dit van een mede-spectrum-mens als tip wilt meenemen.
Ik ga nog meer van je blog lezen, het intrigeert me. Maar het verontrust me ook wel. Ik gun je zo'n overload aan negatieve prikkels niet, sterkte.