Autisme: empathie belicht vanuit ASS

Een goed gesprek. Het klinkt zo simpel, maar het tegendeel is waar.

Als mens met autisme acht ik een goed gesprek voeren gelijk aan het zoeken naar een regendruppel in een stroom. Een goede dialoog heeft als kern empathisch tweerichtingsverkeer en daar schort het nogal eens aan. Gesprekspartners kijken weg, of menen ongezien een blik te werpen op hun horloge of mobiel. Uit hun antwoorden maak ik op dat ze me wel horen, maar niet luisteren – een cruciaal verschil. Praat men echter over zichzelf, dan wordt nochtans mijn onverdeelde aandacht verwacht. Dit klopt niet: een gesprek moet gelijkwaardig zijn, je hoort elkaar met respect te behandelen. Iemand slechts aanhoren, de verkregen informatie wegstrepen als oninteressant en vervolgens je eigen zegje doen is incorrect. Door niet te reageren op de inhoud van iemands woorden verklaar je die persoon in feite nietig en geef je (on)bewust aan dat jij belangrijker bent. 

NT’ers lijken dit gedrag te gedogen en zien meestal geen opzet of achterliggende redenen. Autisten zitten heel anders in elkaar: zij zoeken de fout vaak bij zichzelf. Niet zelden is er al sprake van een laag zelfbeeld vanwege nare ervaringen die steken als woekerend littekenweefsel in een schaduwnevel van broze emoties. Vragen als: ben ik je aandacht niet waard? Ben ik zo saai? Waarom luistert niemand naar me? Ligt het aan mij? bloeden open wonden met ruwzoute bitterklank.

Autisten beginnen alleen zelf een gesprek als ze daar zin in of behoefte aan hebben, als ze iets willen delen met iemand die ze vertrouwen of nodig hebben. In hun ogen ben jij die moeite waard. Gun hen diezelfde waarde, of wees eerlijk als je deze gevoelens niet deelt.

Duidelijkheid, respect en aandacht zijn lastige items. De maatschappij is zo op zichzelf gericht dat beleefdheidsvormen en tweerichtingsverkeer er herhaaldelijk bij inschieten. Halve boodschappen, afgebroken onderwerpen en – voor ons onzichtbare – dubbele bodems. Het is een compleet andere taal… NT’ers staan er niet bij stil; autisten plaatsen daarentegen overal vraagtekens bij. Ze raken diep en langdurig verstrikt in de analytische betekenis van een gesprek, het bijbehorende gevoel en het scala aan plausibele verklaringen. Hoe vaak heb je niet meegemaakt dat je ergens op terugkwam en de ander verwonderd opmerkte: “Oh, dat? Denk je daar nog steeds aan? Ik was het allang vergeten. Het stelde toch niets voor?” Daarin schuilt het grote verschil. 

Voor ons is alles belangrijk. Alles heeft betekenis: elk detail, elke uitdrukking, elke intonatie, elk gebaar en elk woord.

Iets loslaten dat onduidelijk, onopgelost of onuitgesproken is lukt ons niet. We hebben een verklarend uitsluitsel nodig, geen achteloos wegwuivend of een te makkelijk, afwimpelend ‘het komt wel goed’. We nemen niets zomaar aan en gaan nergens zomaar vanuit. We denken na over alles. Onze drang naar opheldering kan vermoeiend zijn. De overvloedige inquisitie aan vragen is storend als je snel iets wil vertellen, maar steeds aanvullende details moet verstrekken. Zie het echter niet als stoorfactor, want het is een compliment. Het betekent dat we geïnteresseerd zijn in wat je vertelt. Jouw informatie schetst een compleet beeld, zodat we betrokken op jouw verhaal kunnen ingaan. We reageren niet gauw op iets wat ons niet intrigeert, tenzij de inhoud foutief is. In dat geval corrigeren we de misvatting, maar laten we de boodschapper buiten beschouwing.

Empathie en autisme zouden lijnrecht tegenover elkaar staan. Mijns inziens een achterhaalde conclusie die te haastig getrokken is. Bij elke nog niet uitgesproken zin denk ik na over de impact die mijn woorden zullen hebben. Als ik iets voor iemand doe, houd ik rekening met hun smaak en gevoelens. Mede daardoor is het voor mij zuur te constateren dat dit andersom amper opgaat. Er wordt langs en door elkaar heen gepraat, de een hecht nog meer waarde aan diens eigen stem dan de ander en antwoorden of reacties blijven uit. Dat veel autisten stil zijn in gezelschap is dan ook niet opmerkelijk. Waarom zou je praten als niemand luistert, je continu onderbreekt of het overduidelijk koud laat? Op zo’n moment leef je elders, merk je hoe anders je bent en snak je naar gelijkgestemden.

Gevoelsmatig ontbreekt het juist aan empathie bij de niet-autisten, die totaal blind kunnen zijn voor het ongemak, de frustratie en afwijzing waarmee je – als brandende pek – door hun gedrag overgoten wordt.

Het belang van een goede conversatie staat gelijk aan ademen. Het definieert en erkent je als mens. Iets delen, uitdrukken, discussiëren, of simpelweg agree to disagree. Niet alleen daden, activiteiten of dagelijkse beslommeringen. Woorden kenmerken je persoonlijkheid als afspiegeling van jouw denkwereld, beweegredenen en overtuigingen. Iemand die daarvoor geen belangstelling opbrengt, zegt eigenlijk dat jij als persoon oninteressant bent. Het is dubieus dat men wel betrokkenheid voorwendt, maar klaarblijkelijk geen enkele inspanning toont. Twee tegenpolen die niet door de beugel kunnen voor autisten bij wie eerlijkheid vooropstaat. 

Waarom moet het zo omslachtig? Waarom zeggen mensen niet gewoon wat ze bedoelen?

Waarom moet alles verhuld, gepretendeerd of ‘gelogen’ worden en waarom wordt dit geaccepteerd als courante omgangsvorm? Wil iedereen aardig gevonden worden? Is men bang voor afwijzing of is het zo geïndoctrineerd dat er niet eens over nagedacht wordt? Wat de reden ook is; ik kan er met mijn verstand niet bij. Moeten doen alsof vond ik al afschuwelijk genoeg op mijn werk. Ik ging er aan onderdoor. Privé doe ik me dan ook beslist niet anders voor dan wie ik ben of hoe ik me voel. Ik kan niet liegen, vrolijk zijn als ik me rot voel, of interesse veinzen voor iets wat me niet aanspreekt. Ik beloof niets dat ik niet kan waarmaken. Daar heeft niemand baat bij. Ik mag wel eens iets vergeten, maar nooit opzettelijk. Daarbij, hoe eerlijk ik ook ben; ik breng het over op een respectvolle manier.

Contact met mensen. Het schrikt me niet af, maar ik heb er weinig mee. Als je keer op keer tegen dezelfde muur oploopt, ontbreekt het je op den duur aan wil. Het loont niet om energie en tijd te steken in individuen voor wie mijn woorden gelijkstaan aan gebakken lucht. Gekunstelde aandacht pik ik er zo uit. Opmerkelijk genoeg trachten mensen dit altijd te verbloemen met een excuus als je hen erop wijst dat ze niet luisteren, bijvoorbeeld door een controlevraag te stellen: wat zei ik zojuist? Zelf verexcuseer ik me en geef toe dat ik onoplettend was. Waarom zou ik dat feit verloochenen?

Iemand kennen biedt geen garanties voor een goede, gelijkwaardige omgang.

Als zelfverkozen kluizenaar heb ik nauwelijks sociaal contact. Toch ontkom ik er niet aan. Ik deel mijn huis met een vriend en vanzelfsprekend krijgt hij bezoek. Weliswaar in overeenstemming, maar er blijven dagen over dat het me niet uitkomt. Degenen die bij hem op visite komen ken ik overigens al jaren. Een ervan is zijn bejaarde moeder en de ander een goede, voormalige uitgaansvriend. Aangezien we de huiskamer delen, ik geen zin heb om iedere keer naar boven te ontsnappen en weggaan voor mij geen optie is, zit ik er geregeld middenin.

De moeder is ongediagnosticeerd dementerend. Begrijp me niet verkeerd: het is een lief mens, maar je kunt er geen gesprek mee voeren. Op alles wat je zegt, weet je van tevoren wat zij gaat antwoorden. Het is een zondvloed aan herhaling en koetjes en kalfjes. Luisteren heeft ze nooit gekund, maar andermans luisterend oor wordt wel verwacht. Op gewichtige zaken reageert ze lacherig – iets wat de plank totaal misslaat. Zo weet ze dat ik al jaren geen contact heb met mijn moeder. Ben ik bijna jarig, dan vraagt ze me doodleuk of mijn moeder ook komt. In een moeder-dochter relatie is alles pais en vree. Dat is haar waarheid. Iets anders gaat er niet in. Zulke dingen, keer op keer.

Het interesseveld van de goede vriend gaat niet verder dan online shoppen, folderproducten, werk, flauwe (social media) humor en sportschoolleden. Hij gaat werkelijk nergens op in, maar beantwoordt alles met eigen ervaringen of die van anderen. Nooit zal hij zeggen: “Goh, wat naar of wat leuk voor je.” Nee, de buurvrouw van de zus van een vriendin had precies hetzelfde. Vertel je een keer iets, volgt er een mager: “Ja, dat had ik gehoord.” Daar houdt het mee op. Met hem valt evenzeer niet te praten. Alles wordt afgedaan met nonsens of stilzwijgen. Nooit een aansluitend antwoord, wat andersom logischerwijs wel geëist wordt. Ik deel dus bitter weinig en zit me iedere keer te verbijten. Het is allemaal zo voorspelbaar, zo leeg, zo oppervlakkig. Het ergste van dit alles is het hen beiden totaal ontgaat als iets mij niet boeit, ik iets niet leuk vind, ik me erger, gekwetst voel of kapot verveel.

In de overtuiging dat iedereen zijn eigen universum is, wordt er aangenomen dat de ander automatisch dezelfde interesses deelt.

Ik kan niet doen alsof en soms wordt zo’n bezoek me teveel, zeker als ze gelijktijdig aanwezig zijn. Dan ontglipt me iets bots of lopen de frustratietranen langs mijn wangen. Let wel: in hun gezelschap. Ik ga het niet verhullen, want ik ben thuis en zo voel ik me. Denk je dat er iets over gezegd wordt? Nee, hoor. Ze laten me daar gewoon zitten zonder ook maar iets te vragen. Ik word genegeerd en het gesprek gaat zonder mij verder, alsof ik niet besta. Ze voelen zich zichtbaar ongemakkelijk, maar Oost-Indisch blind zijn lijkt geoorloofd. Wat moet je zeggen? Daar kom je tenslotte niet voor? Mijn huisgenoot merkt het wel op, maar slechts ter kennisgeving. Want ja, het past niet, hè? Het bezoek gaat voor. Tegenover de visite moet je beleefd blijven. ‘Gezelligheid’ staat voorop en de schijn ophouden is belangrijker dan de realiteit. Over een gebrek aan empathie gesproken: hoe onbeleefd en ongevoelig kun je zijn? 

Een diepere ontkenning van iemands bestaan kan ik niet bedenken.

Het zijn niet mijn mensen, ze zitten op een ander niveau, we hebben geen raakvlakken. Voorwaarden die voor mij van elementair belang zijn, maar geen belemmering vormen in de grijze massageest waar iedereen immers hetzelfde denkt en anders zijn is uitgesloten. Wellicht kunnen ze niet reageren op mijn inhoud. Toch, als mens, kun je op zijn minst laten blijken dat je betrokken bent op jouw eigen level. Na een dergelijk bezoek moet ik dagen bijkomen. Fysiek en mentaal ben ik tot op het bot en zenuweinden gesloopt. Achteraf is mijn huisgenoot het meestal met me eens - de visites zijn hoofdzakelijk een verplichting. Van daaruit kan ik niet bevatten dat hij de rol van gastheer zo uitmuntend vertolkt, maar zijn gevoel waait zo over. En die vriend: tja die doet zo veel voor hem. Mij is dat het niet waard. Liever los ik zaken zelf op, dan dat ik opgescheept zit met iemand aan wie ik me kapot erger en met wie ik geen enkele overeenkomst heb. NT’ers lijken dit voor zichzelf te kunnen rechtvaardigen. Ik, als autist, kan dat absoluut niet verenigen. Op geen enkele wijze.

Ik heb behoefte aan diepgang, aan uitdaging, authenticiteit en intelligentie. Aan vindingrijke humor, aan spiegeling en gelijkgestemdheid. Geen ruis, maar helderheid. Geen onzin of tijdverspilling, maar oprechte interesse. De meesten met wie ik graag converseer wonen jammer genoeg of ver weg, hebben weinig tijd, maken onderdeel uit van mijn behandeling, of ken ik via social media. Mijn interessevlak is immens, mijn klankbord schaars. Mijn bruisende kosmos leeft voornamelijk in mijn gedachten. Ik wens iedereen hun wereld, levend sprankelend, buiten de denkwereld toe.